Didem Seymen - Fibromiyalji, çoğu zaman dışarıdan fark edilmeyen ancak bireylerin yaşam kalitesini derinden etkileyen bir sağlık sorunu olarak milyonlarca insanın hayatında sessiz bir mücadeleye dönüşüyor. 12 Mayıs Fibromiyalji Farkındalık Günü kapsamında hayata geçirdiği “Görünmeyen Ağrılar” Projesi ile Orzax, bu görünmeyen yükü görünür kılmayı amaçladı.
Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Derneği iş birliğiyle Belgrad Ormanı’nda gerçekleştirilen etkinlik; uzman hekimleri, eczacıları, basın mensuplarını ve davetlileri doğanın iyileştirici atmosferinde bir araya getirdi. Etkinlik, bir buluşmanın ötesine geçerek fibromiyaljinin çok katmanlı etkilerine dikkat çeken bütünsel bir deneyim sundu.
Doğayla temasın merkezde olduğu etkinlik, katılımcıların “Görünmeyen Ağrılar” kavramını duymakla kalmayıp hissetmelerine de olanak tanıdı. Katılımcılar, program kapsamındaki farkındalık yürüyüşünde fibromiyaljiyle yaşayan bireylerin çoğu zaman dile getirilemeyen mücadelesine sembolik olarak eşlik etti.
Görünmeyen ağrıları hissettiren deneyim
Etkinliğin en dikkat çekici bölümlerinden biri ise fibromiyaljinin günlük yaşamdaki etkilerini deneyimleten özel alanlar oldu. “Dikenli sandalye” kurgusu kaslarda hissedilen sürekli gerginliği simüle ederken, “ağır ütü” metaforu nesnelerin olduğundan daha ağır hissedilmesini deneyimletti. Sert klavye ve mouse düzeneği basit motor becerilerde yaşanan zorluklara dikkat çekerken, “yatağı taşıma” metaforu dinlenmeden uyanma hissini somutlaştırdı. Bu deneyim alanları, hastalığın görünmeyen etkilerini görünür ve hissedilir hale getirerek güçlü bir empati alanı oluşturdu.
Etkinlik kapsamında gerçekleştirilen “Görünmeyen Ağrılar” film gösterimi de hastalığın bireyler üzerindeki etkisini çarpıcı bir anlatımla ortaya koydu. Gösterimin ardından söz alan Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Derneği Başkan Yardımcısı Dr. Işık Akgöl, fibromiyaljinin dünyada yüzde 2-4 sıklıkta görüldüğünü ve Türkiye’de bu oranın yüzde 8 oranında rapor edildiğini açıkladı. Dr. Akgöl; “Fibromiyalji, çoğunlukla kadınlarda görülür ve nadir olarak erkeklerde ve çocuklarda da görülebilir. Özellikle çocuklarda tanı akla zor gelir ve atlanabilir. Hastalık şu 4 ana şikayet ile karakterizedir: 6 aydan uzun süren kronik ve yaygın ağrı, uyku bozukluğu, fibrofog adı verilen konsantrasyon bozukluğu ve sistematik düşünmede güçlük ile seyreden bir tablo, duygu durumda bozulma ve sıklıkla depresyon, düşük enerji, kronik yorgunluk, tükenmişlik. Ağrıyı taşıyan nörolojik yollar ve ağrıyı beyinde işleyen merkezlerin bir ayarlama hatası var ve sonuçta aşırı duyarlılık hali ortaya çıkıyor” şeklinde konuştu.
Orzax CEO’su Yunus Emre Alimoğlu ise hastalığa yönelik farkındalığın artırılmasının önemine dikkat çekti ve şunları söyledi: “Attığımız her adım, milyonlarca insanın hayatındaki görünmeyen yükleri anlamaya yönelik bir farkındalık yolculuğu. Ticari büyümenin yanı sıra, toplumsal fayda yaratmayı da önceliklendiriyoruz. Fibromiyaljiyi yalnızca klinik bir tablo değil, aynı zamanda bir ‘anlaşılamama hikayesi’ olarak görüyoruz. Bu anlayışı, bilimsel çalışmalarımızla birleştirerek bireylerin yaşam kalitesini desteklemeyi hedefliyoruz.”
Orzax Pazarlama Müdürü Alev Uludağ ise şunları söyledi: “İletişim çalışmalarında çoğu zaman en görünür hikayelere odaklanılır. Ancak bu projede odağımıza ‘görünmeyeni’ aldık. Çünkü fibromiyalji hastaları için en zorlayıcı noktalardan biri, yaşadıkları ağrının anlaşılamamasıdır. Bu etkinlikle empatiyi görünür kılmayı hedefledik.”
Kadınlar ağrıyı daha çok hissediyor
Yeni araştırmalar, kadın ve erkeklerin ağrıyı yalnızca farklı hissetmediğini, biyolojik olarak da farklı deneyimlediğini ortaya koydu. Science Immunology dergisinde yayımlanan güncel bir çalışmada, bağışıklık sistemi kaynaklı IL-10 adlı proteinin ağrı süresini belirleyen önemli faktörlerden biri olduğu belirlendi. Bilimsel veriler, kadınlarda ağrının erkeklere göre daha uzun sürdüğünü gösterirken, bunun toplumdaki “kadınlar acıya daha dayanıksız” algısıyla değil; hormonal, nörolojik ve bağışıklık sistemi farklılıklarıyla ilişkili olduğunu ortaya koyuyor.
Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Selçuk Göçmen, özellikle fibromiyalji gibi kronik ağrı hastalıklarında bu bulguların önemli olduğunu belirterek, “Kadın hastalarda ağrının daha uzun sürmesi psikolojik değil, biyolojik bir gerçeklik. Bu durum fibromiyalji başta olmak üzere bel ve boyun fıtıkları, sinir sıkışmaları, migren ve sinir hasarı sonrası gelişen kronik ağrılarda kişiselleştirilmiş tedavilerin önemini artırıyor” dedi.
Kadınlarda geç devreye giriyor
Araştırmaya göre IL-10 proteini erkeklerde daha yüksek seviyede çalışıyor ve ağrıyı baskılayan doğal mekanizmayı daha hızlı devreye sokuyor. Kadınlarda ise bu sistem daha geç aktive olduğu için ağrı sinyalleri daha uzun süre açık kalabiliyor. Uzmanlara göre bu durum özellikle fibromiyalji hastalarında yaygın vücut ağrısı, halsizlik, uyku bozukluğu ve yaşam kalitesinde düşüşün neden daha uzun ve yıpratıcı hissedildiğini açıklayabilecek önemli bir bilimsel veri niteliği taşıyor.
Prof. Dr. Göçmen, yıllar boyunca kadınların kronik ağrı şikayetlerinin çoğu zaman stres, duygusal hassasiyet ya da psikolojik nedenlerle açıklanmaya çalışıldığını hatırlatarak, “Bugün elimizde kadınların ağrıyı farklı bir biyolojik mekanizma nedeniyle daha uzun yaşadığını gösteren somut veriler bulunuyor. Bu nedenle özellikle kadın hastaların rehabilitasyon süreçleri ve ağrı tedavileri daha hassas planlanmalı” ifadelerini kullandı. Uzmanlar, fibromiyalji, migren, romatizmal hastalıklar ve kronik kas-iskelet sistemi ağrılarında kadınlara özel tedavi yaklaşımlarının daha fazla önem kazanacağını belirtiyor.
Fibromiyaljiçocuklarda da sık görülüyor!
Her sabah yorgun uyanıyor, özellikle boynunuzda, belinizde ve sırtınızda bazen de tüm vücudunuzda ağrılar hissediyor, gün içerisinde aktivitelerinizi gerçekleştirirken zorlanıyor musunuz?Acıbadem Kozyatağı Hastanesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Uzmanı Prof. Dr. Ece Aydoğ, tüm dünyada yaygın görülen bu hastalığınfibromiyaljiolduğunu belirterek “Kadınlarda erkeklerden çok daha fazla görülen bu hastalıkla son yıllarda çocuklarda da sık karşılaşılıyor. Günlük yaşam kalitesini son derece olumsuz etkileyen, depresyona neden olarak sosyal ilişkilerin bozulmasına, okul ve iş hayatında başarının düşmesine yol açabilen bu hastalığın tedavisini ilaçla ve ilaç dışı yöntemler olarak sınıflandırabiliriz. Ancak ilaç kullanılsa dahi tek başına yetersiz kalacağından mutlaka ilaç dışı tedavi yöntemlerini de beraberinde uygulamak gerekir” diyor.
Fibromiyaljinin tek tip tedavisi olmadığını, her bireyin ihtiyaçlarına göre tedavi uygulanması gerektiğini vurgulayan Prof. Dr. Aydoğ “Fibromiyaljitedavisi zor bir hastalıktır. Hastalığın nedeni hakkında sınırlı bilgiye sahip olmamız ve geleneksel ağrı kesicilere yanıtın olmaması tedaviyi güçleştirmektedir. Öncelikli olarakfibromiyaljigerçek birhastalık olarak kabul edilmeli, hasta hastalık hakkında bilgilendirilmeli ve bu hastalığı yönetmesi öğretilmelidir” diye konuşuyor.
